Dostrzeganie bliźnich i odkrywanie wartości. Materiały na wesoło i na bardzo poważnie, o nas, dla Was i o całym świecie. Nieoficjalna strona katolicka (także dla niekatolików i wątpiących).
	Strona Duszyczek i Duszków - Internetowa wspólnota pomocy i wsparcia duchowego. Rozmowy, wartości, intencje DUSZKI.PL a tak dokładnie to Duszyczki i Duszki (*) - czyli "Duszkowo" :-) Dzisiaj jest: 2024-11-21 07:32:32 Aktualizacja dnia: 2024-10-27 09:32:05
Gdy oczekujesz pomocy lub sam(a) chcesz innym pomagać. Albo chciał(a)byś porozmawiać o czymś ważnym lub choćby tylko o wczorajszym podwieczorku :-) Dla wszystkich, w każdym wieku - od 0 do 201 lat ;-)

Modlimy się za chorego Karolka

List 1 z pośrednictwem Duszyczki Reni

Mam na imię Karolek, choruję na bardzo rzadką chorobę immunologiczną, mam całkowity brak odporności. Czekam na przeszczep grasicy, to moja szansa by żyć:(

Mam na imię Karolek, urodziłem się 14 grudnia 2015r. To był podobno najszczęśliwszy dzień w życiu moich rodziców:) Dostałem wtedy 10 punktów w skali Apgar i nikt nie był przygotowany na smutną niespodziankę jaką zgotował mi los. Trafiłem do szpitala nie mając nawet 3 miesięcy. Od tamtej pory moim domem stały się zamknięte izolatki szpitalne, początkowo w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej skąd zostałem przewieziony do Kliniki Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przebywam aktualnie. Rozpoznano u mnie wadę serca ASDII, bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności - zespół Di George’a), niedoczynność przytarczyc, a ponadto przewlekłe zapalenie płuc. Lecz moim największym problemem jest całkowity brak odporności. Oznacza to, że nawet najmniejsza infekcja jest dla mnie wielkim zagrożeniem. Choć bardzo się boję to w każdej chwili mogę umrzeć, ponieważ mój organizm nie potrafi samodzielnie się obronić. Aby mnie chronić, wciąż dostaję wiele antybiotyków, które z czasem też przestaną działać. Izolowanie od świata również nie jest w stanie ustrzec mnie przed wszędzie obecnymi wirusami, bakteriami czy grzybami czyhającymi na moje życie. Jedyną metodą leczenia dającą mi szansę, by żyć i kiedyś wrócić do swojego domku oraz poznania obcego mi świata jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Lekarze twierdzą, że rokowanie jest bardzo poważne. Brak korekcji zaburzeń odporności grozi ciężkimi powikłaniami infekcyjnymi i śmiercią. Jest to tak rzadki przypadek tej choroby, że jestem 3 dzieckiem w Polsce, które potrzebuje tego przeszczepu. Przeszczep możliwy jest wyłącznie poza granicami Polski. Jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital w Londynie.

Koszt operacji dla NFZ to około 500 tysięcy złotych, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 milionów złotych. Moi rodzice zwrócili się do NFZ o przyznanie środków i wciąż czekamy na odpowiedź. Koszt samej operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, późniejsze dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacje oraz kosztowne leki.

Stąd też moja prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie dam sam rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla mnie wielka pomoc i szansa na powrót do zdrowia.

Życie w szpitalu jest bardzo smutne. Pomimo wszystko nie poddaję się i podobno walczę jak lew:) z okrutnym dla mnie losem. Jestem radosnym i bardzo silnym chłopcem. Ciągły uśmiech na mojej twarzy sprawia, że mimo bólu i strachu daję siłę moim rodzicom by o mnie walczyli i wierzyli, że wszystko będzie dobrze.

Moim marzeniem jest wyzdrowieć i korzystać z dzieciństwa tak jak inne zdrowe dzieci. Chciałbym również opuścić szpital, wrócić do swojego domku, do stęsknionej rodziny, byśmy mogli cieszyć się każdym wspólnie spędzonym dniem. Mam nadzieję, że nie proszę o zbyt wiele …

Wraz z rodzicami gorącą proszę o wsparcie, a za okazaną pomoc serdecznie dziękujemy!

Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 29762 Margalski Karol – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

http://dzieciom.pl/podopieczni/29762